BOLEST JE BILA MOJA UČITELJICA – DRUGI DIO

Na prvu kemoterapiju sam se odvezla sama, nisam znala što me točno čeka iako sam se na neki način pripremila na najgore. Na kraju se pokazalo da se nisam baš dobro pripremila jer nisam očekivala da će to biti baš tako grozno iskustvo.

Nakon obavezne provjere krvne slike prikopčali su me na flašu punu crvene tekućine. Prije toga su mi dali injekciju protiv mučnine. Sestra je rekla da se ne brinem, da će sve biti gotovo za sat vremena i da onda mogu kući. Na moje pitanje kad će mi i hoće li mi početi mučnina odgovorila je da mučnine imaju samo one žene koje sve to podnose psihički loše, dok one koje su stabilne i jako sa tim nemaju problema. Bila sam sretna kad sam to čula, jer sam se nadala da ulazim u dio onih koji će proći netaknuto. Kako krivo. Barem u mom slučaju. Postalo mi je mučno već nakon pola sata, jedva sam dočekala kraj kemoterapije, ne samo da sam se jedva suzdržavala da ne ispovraćam dušu, nego mi se zamutilo pred očima, nisam skoro ništa vidjela. Odahnula sam kad je sve bilo gotovo, natankala se vodom i teškom mukom otišla do toaleta. Tamo sam se prenerazila od straha jer sam piškila crveno, prvo sam mislila da je krv. Nitko mi nije rekao da bi se to moglo desiti, ustvari nitko mi nije rekao ništa, smatram da je čak i neprofesionalno reći pacijentu da će podnijeti kemoterapiju dobro ako je psihički dobro, jer to vjerojatno pomaže, ali nije točno. I tu se pokazalo kako naše zdravstveno osoblje nije educirano kako da pristupi onkološkom bolesniku i kako rade najbolje što znaju i umiju, ali to je daleko od dobrog.

 Hrabro sam sjela u auto i vjerojatno su me anđeli čuvali jer nisam bila u stanju voziti i ne znam kako sam došla kući. Nisam ništa vidjela, nisam ništa čula i borila sam se da ne povratim. Još se sjećam maminog i kćerinog izraza lica kad su me spazile. U njihovim očima sam vidjela da izgledam grozno, nisam se trebala gledati u ogledalo. Jedva sam se dovukla do kreveta i obućena legla, nisam bila u stanju čak se niti presvući. Od tog trenutka sam 3 dana neprekidno povraćala. Narednih tjedan dana sam imala osjećaj da sam ispunjena svim otrovima ovog svijeta, imala sam olovni okus u ustima, grozan miris tijela koji se ničim nije mogao isprati, nisam mogla ništa jesti, kretati se, bolila me glava i bila sam u depresiji. Poslije sam saznala da kemoterapija utječe i na mozak, te da je depresija gotovo nezaobilazan pratitelj. Tada to nisam znala i stalno su mi se vrtile glavom riječi medicinske sestre da je dobro onima koji su psihički dobro, što je značilo da ja nisam psihički dobro, a samim tim i nisam kandidat za ozdravljenje. Ne znam kako sam preživjela tih 10 dana, čovjek je očito jači od svega, u svakom slučaju, nije to iskustvo kojeg se rado sjetim.

Bila sam na rubu da odustanem od daljnjeg liječenja jer nisam mogla zamisliti da prođem još jednom kroz isto iskustvo.

U međuvremenu sam rješavala pitanje nastavka svog liječenja. Obišla sam nekoliko liječnika i nakon razgovora sa svima odlučila se za doktoricu koja je za mene ostavila dovoljno vremena da mi odgovori na sva pitanja najiskrenije što je mogla. Kupila me osim profesionalnošu i svojom ljudskošću. Pitala sam ju zna li kakva mi je perspektiva na što mi je rekla da to nitko ne zna, ali da mi može reći da će pokušati sve da budem dobro, a ako dođe do najgoreg da mi obećaje da će se potruditi da dostojanstveno umrem. Kad sam to čula znala sam da sam u rukama u kojima želim biti i odahnula sam od olakšanja što sam riješila to pitanje.

Ono što je u svemu bilo loše je to što je ona predložila terapiju koja umjesto prvotnih 6 kemoterapija traje 8 ciklusa. Zbog toga sam zamalo odustala, jer činilo mi se nemogućim da ću moći izdržati još 7 onakvih mučenja kroz koja sam prošla prvi put.

U međuvremenu su došli i rezultati analize moje tumorske kocke koji su rekli da imam visoko rizičan her faktor, odnosno da sam her pozitivna. Takav tumor ima svega 300-400 žena u Hrvatskoj i najrazorniji je, vrlo brzo metastazira. U to vrijeme je završavala studija za lijek herceptin koji je pokazao vrlo visoku učinkovitost u liječenju her pozitivnih karcinoma, tj. U 50% slučajeva je došlo do izliječenja. Tada su lijek mogle dobiti samo žene kojima je tumor metastazirao, te tada lijek nije bio učinkovit u smislu ozdravljenja, ali je produljavao životni vijek pacijentica, odnosno držao ih je u remisiji neko vrijeme. Žene koje nisu razvile metastaze, što je bio moj slučaj, su lijek mogle dobiti samo u slučaju da ga kupe same, a i tada isključivo na svoju odgovornost. U isto vrijeme lijek je bio na listi u Sloveniji, Velikoj Britaniji i još nekim EU zemljama. Cijena jednogodišnjeg liječenja je iznosila oko 240.000 kn za moju tjelesnu težinu, jer se količina lijeka određivala po kilogramu tjelesne težine.

Zahvalna zbog informacije koju sam dobila, s jedne strane sam bila sretna što postoji nada, a s druge sam bila nesretna zato što nisam imala mogućnosti pribaviti si lijek. Točnije, ex nije želio riskirati da uđe u financijske dubioze iz razloga što nije mogao zbog mojih 50% šanse riskirati financijsku sigurnost sebe i djece. Teško je opisati kako sam se osjećala kad sam to čula, u prvo vrijeme sam mislila da se šali. No, nije se šalio, za njega je to bila završena tema, rekao mi je neka tražim novac u firmi u kojoj radim ili od svojih roditelja koji su penzioneri bez ušteđevine. Osjećala sam se kao apsolutno nebitna osoba jer moj život nije vrijedio truda da se pokuša pronaći taj novac, čak niti kao majka naše djece nisam bila dovoljno bitna da bi se zbog mene isplatilo potruditi. To me doista pokosilo, no s druge strane beskrajno ojačalo. Tada nisam znala što i kako dalje, činilo mi se da sam došla pred zid i da rješenja nema, te sam u stanju bezizglednosti otišla na duhovnu obnovu kod patera Linića. Nisam od toga ništa očekivala, čak mi se nije dopao konzumerizam koji je tamo vladao, a kojeg sam doživjela na početku seminara. Ljudi oko mene su izgledali kao da su u transu, sve mi je to bilo previše i vjerojatno bih otišla da uz mene nije bila prijateljica koja me nagovorila da odemo tamo jer je vjerovala da će mi pomoći. Krajem drugog dana se moje srce omekšalo, a treći sam uglavnom proplakala. Ne znam što me se nije dojmilo, no i danas je u mojem sjećanju najjača slika mlade obitelji sa troje crvenokose dječice kako dolazi pred oltar zajedno sa svojom djecom i kako se sa zahvalnošću pričešćuju. To neću nikada zaboraviti, jer tada sam prvi put istinski doživjela koliko sam bila nesretna, koliko mi je falio osjećaj obiteljskog zajedništva, koliko sam čitavo vrijeme osjećala da djecu odgajam sama i koliko sam bila željna biti dijelom obitelji u kojoj vlada ljubav i zajedništvo.

Kada smo primali pomazanje duha svetoga pater Linić je rekao neka napišemo na papirić svoje želje. Više se ne sjećam što sam napisala no i danas nosim u svom novčaniku papirić koji je napisala moja prijateljica, a koji sam ja slučajno pronašla u molitveniku. Ona ima dijete sa cerebralnom paralizom, predivnog i talentiranog dječaka i njezina se obitelj sa time predivno i lagano nosi, oni su baš onakva obitelj kakva obitelj treba biti po mojim mjerilima. Iako bi svaka majka molila za svoje dijete u takvom stanju, ona je na tom papiriću napisala da moli ozdravljenje za svoju prijateljicu. Teško je opisati kako sam se osjećala kad sam to pročitala prvi put, jer tada sam osjetila snagu ljubavi na djelu, te osjećam da to što živim ipak ima smisla i da pored mene ima osoba koje me vole i više nego što mislim da to zaslužujem ili da je to moguće.

Na tom seminaru mi se desilo nekoliko čuda, o kojima sad ne bih pisala, mislim da je taj seminar bio put mog preobraćenja i potpunog obrata situacije.

Nakon nekoliko dana dobila sam poziv sa televizije bih li željela ispričati svoju priču u Životu uživo. Nisam imala što izgubiti i pristala sam. Suprugu sam rekla što smjeram i on je bio izričito protiv, zaprijetio mi je ako to učinim i osramotim ga na taj način, da je sa nama zauvijek gotovo. Nije mi tada bio cilj osramotiti bilo koga, čak sam razmišljala da od svega odustanem, no nešto je bilo jače od toga, imala sam potrebu pomoći ne samo sebi nego i svim ženama koje su bile u sličnoj situaciji kao i ja, imala sam želju staviti lijek na listu HZZO, jer sam smatrala da je pravedno da je dostupan besplatno, posebno zato što je potreban svega 300tinjak pacijentica koje su uglavnom mlađe žene i koje vrlo vjerojatno nemaju mogućnosti, baš kao niti ja, da si ga priušte.

Na dan snimanja se mlađa kćerka osula kozicama, bila sam skroz u tom filmu, uopće nisam razmišljala o emisiji, što ću reći i kako ću izgledati. Kad je došla ekipa, sve je išlo brzo i lako. Nisam znala što će me pitati i nisam bila niti svjesna što govorim, naprosto je sve išlo iz mene samo od sebe, kao da sam bila vođena višom svijesti. Kad je emisija objavljena, pokrenula se lavina, priča je odjeknula u javnosti, na kraju sam gostovala u nekoliko TV emisija, između ostalog i na dnevniku i latinici i moja je priča bila objavljena u nekoliko tiskovina.

U Jutarnjem listu je članak o meni objavljen zajedno sa člankom o Ani Rukavini, te je na dnu članka bio broj mog žiro računa. Ne znam kako su došli do njega, nije mi bila namjera moliti novac, već staviti lijek na listu da ga mogu dobiti regularnim putem. No, nakon toga je novac počeo pristizati na moj račun.

Nekoliko dana prije toga je moja najbolja prijateljica koja ima svoju firmu tražila dopis u kojem navodim svoju dijagnozu i zahtjev za donacijom, sa brojem svog računa, da može temeljem njega pravdati donaciju, obzirom da je 2% neto prihoda neoporezivo i željela mi je time pomoći da si mogu kupiti prve doze lijeka. Iako mi je to bilo teško prihvatiti, tada je to bila jedna od opcija i znala sam da ću joj to prije ili kasnije vratiti, iako ona to nije htjela niti čuti. Ona je u najboljoj namjeri to pismo proslijedila na nekoliko svojih prijateljica koje su imale svoje firme ili su radile u dobrim firmama, ne rekavši mi niti riječ o tome. Nakon nekoliko dana sam dobila mail koji me ostavio bez riječi. Jedna od njezinih prijateljica je dobivši njezin dopis instinktivno i momentalno napisala prateći dopis i poslala taj mail čitavom svom outlooku. Kada sam dobila taj mail, on je kolao nekoliko dana i bio je forwardiran niti sama ne znam koliko puta, bile su to nepregledne liste ljudi koji me i znaju i ne znaju. Čitala sam mailove i komentare i nisam mogla vjerovati koliko ljudi poznajem i koliko me ljudi cijene. S jedne strane mi je bilo grozno to vidjeti jer sam se osjećala izloženo i jadno, kao da je čitava Hrvatska znala što se dešava sa mnom, no sa druge strane, osjećala sam se sve jačom i sve bitnijom, sve je to liječilo „ranu“ da nisam bitna onome kome sam tada željela biti bitna.

U svakom slučaju, u 10 dana na mom računu se našlo upravo toliko novaca koliko mi je trebalo za liječenje, te sam krenula u isto. I dalje su dolazili zahtjevi za gostovanjem u emisijama, i iako nisam trebala na to pristajati, pristajala sam punog srca, jer to više nije bilo pitanje mene, već svih ostalih žena. Sjećam se da se Latinica snimala 14.12. Vozač je došao po mene u bolnicu kasno poslijepodne, toga dana sam dobila 5. kemoterapiju i 1. dozu herceptina. U bolnici sam bila od 7 ujutro, bilo mi je muka i izgledala sam jezivo. Žene koje rade u šminkeraju HTV su učinile čudo i od mene napravile osobu koja ne da nije izgledala bolesno, nego se nije vidjelo kroz koji sam užas prošla samo nekoliko minuta prije toga. Jednako kao i u ostalim TV emisijama, nisam znala što ću reći, čak mi je bilo i teško govoriti, jer sam bila iscrpljena, silno me bolila glava i maglilo mi se pred očima. Pored mene je sjedio svećenik Isusovac, Mijo Nikić. Kada je čuo moju priču dao je predivan komentar, koji i danas volim poslušati jer mi daje snagu kada posustanem. Taj svećenik uz patera Linića je obilježio moj put prema vjeri. Kad sam prije mjesec dana bila na sprovodu svojoj Vesni koja je izgubila bitku sa karcinomom nakon 10 godina, propovjed su držala oba ta svećenika. To mi je bio znak da je Vesna dobro i da odlazi tamo gdje odlazi u miru i da je to najbolje za nju. Tog trena sam prestala žaliti za njom i osjetila sam sreću što je u miru. Teško je to objasniti, ali ja zaista vjerujem da je tako.

U svakom slučaju, ta Latinica koja je objavljena početkom siječnja je bila ključna za stavljanje herceptina na listu. Novinari su opsjedali tadašnjeg ministra zdravstva i po mom saznanju hitno se sazvalo vijeće koje odlučuje o stavljaju lijekova na listu, navodno su neki članovi morali prekinuti zimovanje da bi došli dati svoje glasove. U svakom slučaju, lijek je stavljen na listu i sve žene su ga mogle početi dobivati gratis od 01.04. Ja sam svoje preostale doze podijelila što bolnici, što drugim ženama, te sam isto učinila i sa većim dijelom novca. Jedan manji dio mi je poslužio da opremim stan u koji sam se nakon nekoliko mjeseci preselila sa svojom djecom.

Priča oko herceptina i svega što sam proživjela u tom periodu mi je skrenula pozornost sa bolesti i liječenja i napunila me snagom, jer sam se u najtežim trenucima svog života osjećala dovoljno moćnom da se mogu boriti za sebe i za druge. Osjećala sam da mi je to zadatak, obaveza i poslanje i nisam žalila niti zbog čega što sam na tom putu izgubila. Već nakon prve emisiji suprug je prestao komunicirati sa mnom, želio me izbaciti iz stana, što bi i učinio da ga nisu spriječile moja mama i svekrva, koje su ga molile da me pusti na miru dok mi ne završi liječenje. Od toga dana, 15.11.2006. mi ne komuniciramo, živjeli smo u istom stanu još 9 mjeseci i čitavo to vrijeme mi se nije obraćao i potpuno me ignorirao. Tada mi je to bilo teško, ali sam sve to stavila po strani, jer sam osjećala da nije vrijeme da se bavim time, da imam preča posla.

Kad sam primila obavila zračenje, odlučila sam riješiti i taj dio svog života. Željela sam razgovorom riješiti našu situaciju, no on je bio nijem, osjećao se izdan i prevaren, naprosto sam za njega bila osoba koju je krivio za svu svoju bol i nesreću.

Iako mi je bilo teško sve to prihvatiti, jer još tada nisam bila u stanju jasno gledati, još sam bila kontaminirana pogrešnim obrascima koje sam nosila sa sobom kroz život, odlučila sam se povući i iseliti sa djecom iz stana, što sam i učinila 23.08.2006.

 

 

 

1 Comment (+add yours?)

  1. Sandra
    Mar 25, 2011 @ 17:05:04

    Svaka čast na snazi i svemu što se podijelili s nama. Bilo bi lijepo da ovo pročita što više ljudi, pogotovo oni koji misle da je njihov problem ogroman i nerješiv..

    :))))

    Reply

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: